Si está visiblemente desfigurado o discapacitado y un niño de tres años al azar pregunta en voz alta a sus padres acerca de usted, ¿cuál preferiría que fuera la respuesta de los padres?

Me falta el ojo derecho y tengo cicatrices visibles en el lado derecho de la cara. No me pongo una prótesis, un parche o unas gafas de sol malvadas. La prótesis es dolorosa, el parche se ve automáticamente cuando soy un pirata o un mal tipo debido a los tropos de Hollywood, y las gafas de sol no siempre son convenientes.

Recientemente, en mi tienda local de comestibles, parada en la cola detrás de una joven madre con su hijo en el carrito, y yo estaba haciendo muecas al niño, porque eso es lo que haces.

De la boca de los bebés viene

“¿Qué le pasó a tu ojo?”

La joven madre se veía visiblemente agitada, comenzó a disculparse profusamente y regañó a su hijo. Miré a la mamá con una sonrisa irónica y un guiño, volví mi mirada al niño con los ojos bien abiertos y dije …

“¿Sabes cuándo tu mamá dice que no debes correr con algo afilado en la mano?”

“UH Huh”

* colocando mi dedo debajo de la cavidad ocular vacía y abriéndolo aún más *

“es por eso”

Literalmente escuché los engranajes rechinando, luego el * CLIC * mientras todo encajaba para él. No creo que él sea tan rápido en hacer una pregunta como esa otra vez, o nunca correr con un palo. La mirada en su rostro era de alguien que de repente entendió el universo.

No podía decir si mamá estaba sofocando una risa o una mordaza.

Nací con parálisis facial. Y no tengo oreja izquierda.

Desde la primera infancia, era dolorosamente consciente de estos hechos, ya que se habían señalado en voz alta o con gestos y contorsiones faciales. Muchos niños pequeños cuyos padres los callaron, les susurraron o se los llevaron.

Cada vez, ha dolido.

Incluso ahora, sucede a veces. Un niño pequeño que señala o hace una mueca o pregunta. Y siempre hay un momento de dolor tangible que me ondula.

Especialmente cuando el padre pasa por la pantomima de hacer que el niño se quede callado por su propio conjunto de contorsiones faciales.

Hubiera preferido y sigo prefiriendo una pregunta directa.

Ojalá el padre dijera: hola, lamento que mi hijo te haya señalado. El es curioso ¿Está bien si él pudiera hacerle preguntas directamente?

Yo hubiera dicho que sí. No tendría ningún problema en tener una conversación al respecto o explorar la idea de la diferencia física.

Me habría sentido reconocido.

Como un ser humano.

En lugar de una exposición extraña.

Y quién sabe, podría haber hecho una diferencia en las percepciones y el crecimiento de un niño.

Para más conversaciones como esta, Chatea con Lat

A menudo llevo una gran cantidad de aparatos ortopédicos debido al síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno genético del tejido conectivo que, al menos para mí, causa mucho dolor en las articulaciones e hipermovilidad. Así que mi elección de los aparatos del día realmente depende de lo que está doliendo, de lo que se siente “suelto” y así sucesivamente.

Estaba hace un par de meses en un largo viaje en automóvil desde otra cita con otro médico especialista, me había detenido en una gasolinera para llenarme y entré para comprar una botella de agua y un bocadillo rápido. Ese día, me encontré con dos rodilleras (escondidas debajo de una falda maxi), una muñeca completa para apoyar el codo en mi brazo derecho, y un cuello rígido para el cuello para que los músculos de mi cuello descansen un poco.

Un niño me estaba mirando con su madre mientras miraba las bebidas, así que solo le sonreí y volví a seleccionar una bebida. Se apartó de la mano de su madre, se acercó a mí y me señaló la abrazadera del cuello y dijo: “¿Te lastimaste el cuello?” Sonreí de nuevo y dije que no, no me lastimé el cuello, estaba protegiéndome el cuello Porque los músculos estaban cansados. Habían estado trabajando duro todo el día y necesitaban un descanso justo después de correr mucho tiempo y de cansarse las piernas. Él asintió con seriedad y luego señaló el soporte de mi brazo. Pregunté si los músculos de mi brazo también estaban cansados. Yo dije que sí, lo eran.

Pensó un minuto y dijo que parecía apretado, y quería saber si dolía porque estaba tan apretado. Eso no es algo que me hayan preguntado antes, pero después de un momento me encogí de hombros y dije: no, no me dolió. La abrazadera estaba bien apretada porque era como un fuerte abrazo para mi brazo y ayudó a que los músculos de mi brazo se sintieran mejor.

El niño asintió y me dijo que su mamá lo abrazaba un poco demasiado fuerte a veces, pero eso siempre ayudaba, y es por eso que preguntó, para ver si le había pasado a los adultos también. Sonreí y dije que sí, pero se siente mejor, ¿no es así? Sonrió de repente, esta brillante sonrisa que iluminó su rostro, y me dijo que sí, que se sentía mucho mejor, y esperaba que los músculos de mi cuello y brazos se sintieran mejor pronto.

Dulce niña La madre en realidad se había girado para ver el intercambio desde donde estaba, y yo hice contacto visual con ella cuando empecé a hablar con él, pero ella no hizo ningún movimiento para acercarse a nosotros. Ella se quedó allí con una media sonrisa en su rostro, y mientras él caminaba de regreso hacia ella y tomaba su mano, ella me miró por encima del hombro con una sonrisa más grande y exclamó: “Gracias” cuando salieron por la puerta. Dejándonos a los tres sonrientes ante el encuentro.

***

No siempre estoy de buen humor, especialmente si tengo mucho dolor. Pero pertenezco a una serie de grupos de apoyo en línea, y una de las maneras en que nos entretenemos es proponer las respuestas más extravagantes a las preguntas públicas más comunes que recibimos cuando estamos fuera. Solo he recibido una llamada para usar uno de ellos una vez (mientras estaba en la silla de ruedas del aeropuerto esperando que el tren del aeropuerto me llevara a mi terminal), pero el humor entre los que “lo consiguen” quita la presión, da es una risita secreta porque sabemos que PODEMOS usar un regreso a tope, pero la mayoría de las veces simplemente optamos por no hacerlo.

Como cuando el chico me preguntó (otra vez con el cuello ortopédico (la gente parece fascinada con el aparato cervical) si había estado en un accidente automovilístico (siempre es un accidente automovilístico …). Dije que no, era genético. Dijo: “Lo siento”. Respondí (sin pensarlo, pero me gustó tanto que lo he usado otras veces, selectivamente), “¿Por qué lo sientes? ¿Jugaste un papel en mi nacimiento del que no he estado enterado hasta ahora? “Se veía muy incómodo y medio riéndose, pero cuando me reí de lleno, le dije que solo estaba bromeando, y no era nada para ser. avergonzado sobre. Luego comenzó a reírse de verdad y luego pasamos los siguientes minutos hablando de por qué realmente me encantaba estar en una abrazadera para el cuello (la principal razón era la libertad de actividad sin dolor, algo que nunca había considerado antes).

A veces solo tienes que salir del campo izquierdo para salir de ese molde de cortesía social. Llegar a la persona real real en cada lado de la conversación. Y como introvertido al máximo, me resulta difícil hacerlo (y soy tolerante solo con un punto de “inspiración porno”: búsquelo si tiene curiosidad), pero dado que las mismas preguntas surgen tan a menudo, tengo Unas pocas respuestas enlatadas siempre listas. Algunos amigos, algunos malhumorados, simplemente elijo lo que mejor se adapte a mi estado de ánimo. Incluyendo una sonrisa sin respuesta verbal en absoluto. Mi esposo rara vez viaja conmigo, ya que lo hago mucho por negocios o por citas médicas de rutina, pero cuando lo hace, a veces parece sorprendido de cómo reacciona la gente y cómo reacciono yo. Siento que estoy en el centro de atención o haciendo un show, siendo un embajador … pero también me considero afortunado de poder salir a la calle cuando muchos otros con mi condición no pueden. Así que quiero ser una voz y una presencia en nombre de mi pequeña comunidad, y si eso significa tratar de ser un buen representante tan a menudo como pueda (oye, no soy perfecto, no quiero ser), entonces eso es lo que haré Si es un mal día, se lo comunico a la gente de inmediato, a veces cortándolos, para hacerles saber que no tengo la intención de ser grosero, pero es probable que ocurra porque tengo mucho dolor. Me disculpo de antemano, les digo que recuerden la disculpa y continúen la conversación si lo desean. La advertencia anticipada generalmente ayuda. 🙂

Depende de la audiencia, sin embargo, también. Trabajo en servicios para discapacitados / rehabilitación vocacional, por lo que mis colegas profesionales están un poco más versados ​​en esto que el público en general, y como he estado en mi cargo durante más de diez años, soy bastante conocido y conozco a muchos de ellos de todos modos. Es la población general que necesito considerar más que nadie. Aun así, atrapa más moscas con miel que con vinagre, y si sonreír y ser amable con una persona que intenta comunicarse y entablar una conversación, hace que le ayuden a llevar sus víveres a su automóvil para continuar dicha conversación. el mejor. Prefiero que mi pan se vea como un pan cuando llegue a casa que ser aplastado bajo latas de salsa de tomate por un empleado irritado cualquier día. 🙂

En mi caso yo fui el padre en esta historia. Hace unos meses, mi hija de tres años vio a una anciana en la tienda de comestibles que quizás tenía una parálisis facial. La señora mayor estaba al alcance del oído cuando mi hija la señaló y le preguntó con odiosa inocencia: “¡Papá, qué le pasa a su cara!”

Bueno, con calma apagué nuestro carrito de compras mientras la callaba mientras trataba de parecer que estaba navegando por el pasillo deliberadamente. Acabo de decirle que no es educado decir en voz alta “lo que está mal” con nadie, como si ella entendiera el significado más profundo de mi instrucción.

Pero por dentro sabía que lo manejaba todo mal. Me di cuenta de que mi abrupta demostración de vergüenza era más mi problema que el de ella. Y como una víctima de secundaria en un concurso de batir las cejas, repasé todos los posibles regresos apropiados después del hecho de que hubiera sido mejor enseñar respuestas a su nivel de comprensión.

Entonces, una semana después, salíamos del cine en el centro comercial. Estaba con mi hija esperando a mi esposa y otros niños que todavía estaban dentro, detrás de nosotros, cuando vimos una familia más grande en el atrio afuera. Esta familia tenía un pequeño niño astuto, quizás un poco más joven, quizás dos, que corrió hacia mi hija. Ahí fue cuando noté que el niño pequeño tenía un tubo saliendo de su garganta, así como una cara gravemente cóncava y deforme que solo pude inferir que fue el resultado de un defecto de nacimiento. Mi hija lo miró mientras él la miraba y luego se volvió hacia mí y me preguntó: “¿Por qué tiene una cara graciosa?” El niño comenzó a tirar de su camisa, indicándole que la siguiera. Por supuesto, la madre del niño se estaba acercando para recogerlo y iba a escuchar mi respuesta.

Este era el momento que había estado ensayando en mi cabeza. Un momento para redimirme como padre de familia para enseñarle algo a mi hija y tener las agallas para enfrentar el problema sin volverse incómodo o grosero al respecto. Instintivamente, le sonreí, todos los demás pensamientos quedaron en blanco, lo único que salió de mi boca fue: “Su cara es linda, como la tuya”.

“¿Oh?” Ella parecía un poco confundida.

“Todos tenemos caras diferentes”, le respondí. “El suyo es lindo como el tuyo”, repetí mi punto.

En ese momento ella sonrió, él comenzó a correr junto a su madre y mi hija siguió al niño para jugar con él. Tratando de mantener la calma con la madre del niño rondando para reunir a sus otros hijos, solo supervisé a una distancia suave. El niño y mi hija corrieron por ahí jugando por un rato en algunos de los animales de juego aptos para niños que salpicaban el atrio. Admito que al principio estaba enamorada de su rostro diferente, pero luego se hizo evidente casi instantáneamente mientras jugaban que su rostro no era el objeto de su atención, sino que todos lo hacemos al interactuar con las personas que nos gustan, su interés. Al jugar con él parecía eclipsar lo que veía en el exterior.

El chico fue llamado a su familia para una foto de grupo y antes de que pudiera sacar a mi hija, ella posó justo a su lado para la foto. Llegué allí y la llamé, disculpándome por su flagrante foto-bombardeo. La madre del niño pequeño sonrió y me aseguró que estaba bien. Para mi sorpresa, sin embargo, después de que mi hija saliera de la escena, la madre no volvió a tomar la fotografía. Nos sonrieron, se despidieron de mi hija y se marcharon.

No sé si le dije exactamente lo correcto a mi niña, pero me sentí mucho mejor al enfrentar el problema en lugar de hacer callar y esquivar. Ese fue el único ejemplo que supe que era el correcto. Esperemos que se convierta en un comienzo para su comprensión de que hay más para cada uno de nosotros que cómo nos vemos.

¡Aclamaciones!

Una advertencia aquí antes de comenzar, esto puede convertirse en una respuesta prolongada. La razón de la duración es básicamente para delinear una serie de cosas que pasé por mi mismo en las distintas etapas de aclimatarme a mi propia situación. La mía no es una historia para presentar como de ninguna manera indicativa de la norma de ninguna manera. Es mi experiencia.

Yo mismo estoy en una silla de ruedas. Sin embargo, no siempre ha sido así. Comenzaré respondiendo la pregunta directamente y al punto. Sin embargo, hay una razón por la cual se hace la pregunta. Haré mi mejor esfuerzo para señalar mis experiencias después con la esperanza de que pueda ser un conocimiento útil para algunos.

Cuando tengo la suerte de encontrar al que se describe en esta pregunta, rara vez le doy tiempo a los padres para que piensen qué decir al niño o si deben o no permitir que el niño continúe.

Un niño me pregunta por qué no puedo caminar, inmediatamente respondo a ese niño. Lo hago de una manera práctica y generalmente entablaré una conversación con ellos. Si un padre estaba haciendo los movimientos para controlar a su hijo y luego se detiene una vez que ve que no estoy ofendido, entonces procedo. Desafortunadamente, en estos tiempos, este tipo de encuentro puede ser especialmente tenso debido a que soy un hombre. En realidad, sin embargo, rara vez el niño es apartado por el padre. Creo que la razón principal de esto es mi inmediatez de respuesta y porque reflejo el entusiasmo del niño al buscar sus respuestas. Estoy seguro de que es palpable.

Debo decir que los niños son maravillas para hablar. Nunca sabes lo que van a preguntar a continuación. Sin embargo, sus preocupaciones son genuinas e inocentes. Nunca olvido que no importa cómo me encuadran su curiosidad. Incluso si el niño claramente ha pasado por alto algo o ha hecho suposiciones incorrectas en la pregunta formulada, es importante reconocer que hacen estas preguntas con un genuino deseo de saber o entender. En los pocos encuentros de esta naturaleza, la oportunidad perfecta para darle una visión al niño es la correcta. Honestamente, nunca he tenido nada menos que una experiencia interesante cuando interactúo con niños, siempre que no se escapen gritando de miedo o algo así. Nota: esto rara vez ocurre en un primer encuentro, a menos que el niño sienta que está siendo empujado hacia algo, por ejemplo, un niño que me es entregado para que lo sostenga o algo así. En conclusión, sin embargo. Los niños son personas pequeñas. Aun así, son personas primero. El hecho de que sean niños simplemente facilita la oportunidad de hablar con ellos porque todavía no se ven afectados por la realidad de las interacciones sociales mezquitas en su entorno. Hablo como lo haría con un adulto, aunque de una manera mucho más exuberante. Si les causas una buena impresión, ellos recordarán el resto de sus vidas. Cada nueva o extraña experiencia con la que un niño se encuentre probablemente estará con ellos de una forma u otra mientras vivan. Un viejo adagio dice: “Nunca tendrás una segunda oportunidad para causar una buena primera impresión”; Esto nunca podría sonar más cierto que en estos encuentros. Tienes la oportunidad de causar una impresión duradera en la Gente Pequeña sobre cómo tratar con las personas. Esto me parece satisfactorio y emocionante.

Me rompí la columna a la edad de 24 años. Fue la cosa más aterradora que me haya pasado. Los primeros años estuvieron llenos de pensamientos como: “Me pregunto si esta persona me hablaría de la misma manera si estuviera de pie, mirándolos a la altura de los ojos” o “¿Encontraré un compañero o algo así? ¿Alguna chica que pueda tener un interés en mí más allá de una platónica? “No puedo comenzar a expresar el serio viaje mental que fue para mí, ya que no nací de esta manera. De la misma manera, no puedo relacionar adecuadamente los modales o el número de personas a las que rechacé o enojé innecesariamente. Tengo suficiente introspección (o al menos creo que la tengo) para darme cuenta de algunas formas en que lastimo a los demás o malinterpreté sus sentimientos hacia mí, pero hasta qué punto no puedo decirlo con seguridad. Sin embargo, hay algunos en particular que se destacan a mí. Lo suficiente como para informar de mi “viaje principal” por falta de un término mejor. Este tema no lo abordaré con detalle, pero sigue siendo un posible factor involucrado en la interacción con algunas personas desfiguradas o desafiadas físicamente. Lo mejor que puedes hacer es simplemente ser consciente de esto y darte cuenta de que no hay nada que puedas hacer al respecto. Esto es algo que el individuo debe superar con la ayuda de un grupo de apoyo cercano de amigos, familiares y médicos. Es imposible no saber quién puede o no estar experimentando esto sin más datos para interpretar que los planteados por esta pregunta.

Todos poseemos una capacidad inherente para percibir cosas que están fuera de control sobre nuestros entornos o interacciones con los demás. Lo mejor que puedes hacer es preguntarte a ti mismo cómo te gustaría que te traten si estuvieras en su lugar y luego hacer lo que tu corazón te indique. Si termina por causarle desdicha, no permita que eso arruine la oportunidad cuando ocurre un encuentro similar. No sé, tal vez algo en mí sabía que este era mi destino. Realmente no lo creo. Creo que la mayor conciencia que tenía era la de hacerme la pregunta anterior.

“¿Cómo me gustaría ser tratado si estuviera en sus zapatos?”

Primero, desearía ser tratado como si no estuviera en esos zapatos.

En segundo lugar, desde el espectro opuesto como un amigo que trata con alguien que tiene una discapacidad, estaría dispuesto a ayudarlo de cualquier forma que pudiera para satisfacer sus necesidades adicionales de hacer cosas normales.

Permanecer respetable y paciente. También aprendí una razón de primera mano por algo de lo que no tenía una idea real en mis interacciones anteriores con amigos con un desafío físico. Uno de los más pertinentes es la frecuencia con la que se rechaza su oferta genuina de ayuda. Siempre pensé que se debía a un deseo feroz e incluso obstinado de ser independiente. Ahora, confinada a una silla de ruedas por más de 30 años, me doy cuenta de una perspectiva completamente diferente que puede no cancelar completamente el factor de independencia. Específicamente, cuando alguien le ofrece ayuda o asistencia, a menudo se convierte en un fiasco para permitirle ayudar. Una vez que se le ha dado el visto bueno para ayudarlo, algunas personas inmediatamente lo harán de la manera en que perciben que lo necesita. Esto puede tener resultados desastrosos. A menudo, el individuo puede desear genuinamente su ayuda, pero el esfuerzo involucrado en explicarles exactamente cómo pueden ayudarlo de manera segura simplemente no es una propuesta realista en lugar de hacerlo uno mismo. Estoy empezando a alejarme de los puntos más destacados que quería abordar aquí, por lo que dejaré este con el hecho de que al tratar con personas discapacitadas, la mayoría de nosotros reconocemos que las personas se ofrecen a ayudar por sí mismas. No se apague si se rechaza. O, si es aceptado, no interprete ninguna frustración aparente encontrada en el proceso para dirigirse a usted. Es mucho más probable que su frustración sea con la nueva forma de aprender a lidiar con estos nuevos desafíos que con su ayuda.

Como ya he dicho, no siempre he sido discapacitado. Sin embargo sí recuerdo mi primer encuentro con alguien que fue. Recuerdo como si fuera ayer. Tengo 3 hermanos Habíamos invitado a los cuatro a cenar con un tío y su familia en su casa. Probablemente tenía 11 o 12 años, el mayor de mis hermanos. Ahora, aunque no habíamos tenido mucha interacción con los 3 primos de la casa, sí sabíamos que éramos parientes. Los hijos de mis tíos estaban muy cerca de las mismas edades que nosotros. Llegamos allí casi a la hora de la cena. Mi abuela me dijo que me sentara en la mesa y me informaron que estábamos teniendo una cena campestre. Para aquellos que no saben cómo era yo en ese momento, una cena campestre es básicamente el desayuno que se sirve por la noche. Una encantadora perspectiva para mí a esa edad.

Entonces, fui al comedor y me senté. Poco después me enteré de otro primo dentro de la familia. Una con la que no tenía familiaridad inmediata. Su nombre era Scotty. Aunque no sabía que era mi primo, lo había visto en la ciudad. Prácticamente cualquier persona de la pequeña comunidad había observado a un joven con alguna enfermedad grave (aún desconocida para mí) andando por la ciudad en una bicicleta de 3 ruedas. Al verlo en acción montando esta bicicleta, uno se queda con la impresión de lo difícil que debe ser para él. No parecía fácil en absoluto. Dicho todo esto, ¡hasta este momento no sabía que era mi primo!

Scotty padecía una forma grave de parálisis cerebral. Le afectó más que muchos casos de la enfermedad. Era extremadamente difícil de entender cuando hablaba, sus brazos y piernas nunca se estiraban; Caminó con una corazonada, con las manos en el aire y su cabeza inclinada hacia un lado. De joven, verlo hacer algo fue una maravilla. Después de que todos estuviéramos sentados a la mesa, uno a uno, mi abuela les preguntó a todos cómo les gustaban los huevos. Cuando llegó a Scotty, él dijo algo que fue reafirmado por mi tío para indicar que quería que revolvieran sus huevos. Pronto nuestros platos fueron colocados en frente de nosotros. No recuerdo quién fue el primero en ser servido, pero sí recuerdo que el plato de Scotty se colocó frente a él. Lo observé mientras se inclinaba, metía la cara en el plato y comenzaba a comer los huevos revueltos directamente del plato con la boca. Ahora, no recuerdo mis sentimientos exactos mientras esto sucedía, pero sí recuerdo que cuando salió de ese plato tenía huevos revueltos en toda la cara y me miró directamente a los ojos y me dijo algo. No tenía idea de qué era lo que decía, pero sabía que era a mí a quien se lo estaba diciendo. Fue en este momento que me di cuenta de que había una persona allí. Demonios, no sé lo que estaba pensando antes, pero cuando me miró y luego se dirigió a mí en lo que podría haber sido un idioma extranjero por lo que sabía, no estaba seguro de si estaba enojado conmigo o qué. Sin embargo, sabía que yo era el que estaba siendo atendido. Es difícil para mí poner en palabras que describan con precisión mis emociones en ese momento, pero lo intentaré. Sabía que si él estaba enojado conmigo, solo podía relacionarse con el hecho de que lo estaba estudiando tan duro, aunque ciertamente no era mi intención. Ni siquiera era consciente de ello. Las partes iguales de miedo, vergüenza, confusión y vergüenza me consumieron en un instante. Scotty tuvo toda mi atención. Los dos estábamos encerrados cara a cara cuando escuché a mi tío decir: “Aww ahora Scotty, no le prestes atención”. ¡Billy, es probable que nunca haya visto a nadie comer antes! No fue hasta que Scotty se echó a reír, que aparté la vista de él y miré a su padre. Su padre, que ya había preparado un sándwich de huevo y comenzó a dárselo a su hijo, me sonrió y me guiñó un ojo cuando lo vi. Sin embargo, me pregunté brevemente qué fue tan malditamente gracioso? Mirando hacia atrás a Scotty, ahora masticando el bocado del sandwich que su papá le estaba dando, solo sonrió. Entonces lo supe. La broma era sobre mí. Yo era el hombre extraño en este grupo.

Pero algo hizo clic en mí ese día. Sucedió cuando dejé de mirar a mi primo como algo extraño y reconocí la vida en sus ojos. En ese momento, reconocí que no era diferente a mí en sus aspiraciones, necesidades o cualquier otra cosa. También poseía un sentido del humor retorcido. Me gustó eso en él. Con el paso del tiempo, conocí bastante bien a Scotty. Era brillante, en parte obstinado, tenía un gran sentido del ingenio que pocos poseían y podía encantar los cuernos de una cabra de Billy si uno se tomaba el tiempo de entenderlo. ¿Y paciente? Como si no lo creerías. Nunca se quejó de su suerte en la vida. Simplemente habló de ello en términos de hecho. Fue un gran placer conocerlo mejor y ver cómo obtuvo su licencia de conducir, terminó la escuela, consiguió un trabajo e incluso se casó más tarde en la vida.

La razón por la que siento que esto se relaciona con la pregunta es para señalar nuestros conceptos erróneos sobre la percepción que tenemos de otras luchas en la vida. Simplemente no sabemos ni podemos saber lo que sucede en la mente de ninguna persona en un momento dado de su vida. Ninguno de nosotros quiere lástima. Ninguno de nosotros quiere caridad. Sin embargo sí queremos ser escuchados. Queremos ser reconocidos también, reconocidos como uno de ustedes. Recién reconocido y tratado como personas.

Muchas veces he afirmado que he tenido problemas personales con las mujeres que me afectan más negativamente que mi recuperación desde la fractura de mi columna. Aunque, por un lado, puedo afirmar sin ambages que esta lesión realmente me afectó, pero también puedo abordar el hecho de que la vida es dura. Todos tenemos barreras u obstáculos que se nos lanzan en la vida. Todos superamos a nuestra manera utilizando lo que podamos al hacerlo. Todos hacemos lo necesario para sobrevivir. El aparente esfuerzo adicional que observa en personas con discapacidades físicas no es nada extraordinario en la mayoría de los casos. Al menos no hasta el punto en que obtengamos algo de su reconocimiento de cuánto lo inspiramos. Te inspira porque percibes que el esfuerzo adicional es una alternativa a solo rendirse. Te dejaré saber un secretito. Muy pocas personas lo hacen bajo ninguna circunstancia. Rendirse no es una opcion. Utilizamos lo que debemos para continuar. La mayoría de esos pasados, presentes y futuros tienen el mismo instinto. No somos únicos en nuestra fuerza. Muchos otros me han inspirado también. Ciertamente, no me siento particularmente extraordinario en términos de perseverancia, paciencia o cualquier otro de esos rasgos que consideraría inspiradores. Todos tenemos problemas en esta vida. Lo que llamas inspirador es para nosotros simplemente la vida. Entonces, no nos trates de forma diferente a como lo harías si fuéramos tu hermano, hermana, madre, padre, primo o quien sea. Respeto, consideración y amor son las cosas primarias que alguien quiere de otro. No somos diferentes a ti.

Tengo una hija médicamente compleja, severamente discapacitada y también tengo otros niños pequeños curiosos, a veces ruidosos y no intencionados. Cuando mis hijos hacen un comentario como ese, no reacciono mucho. Con calma les pido que hablen un poco más en silencio y les daré una explicación rápida y sencilla si lo sé (es decir, esa persona tiene un tubo en la garganta para ayudarlos a respirar) o simplemente les diré que no estoy seguro y que lo dejaré. a menos que esa persona esté tomando la iniciativa de sonreír y hablar con mi hijo.

En general, no acudo a alguien que no conozco y les pregunto sobre sus problemas médicos. Parcialmente porque no me gusta acercarme a extraños y preguntar sobre sus vidas personales, parcialmente porque sé que a veces solo quiero volar bajo el radar y no contestar las mismas preguntas sobre la condición de mi hija.

SIN EMBARGO, si un niño pequeño se me acerca y me pregunta sobre el estado de mi hija, me encanta hablar con ellos al respecto. Quiero que comprendan a mi hija y que no tengan miedo de sus diferencias. Los niños obtienen un pase gratis. Los adultos deben ser un poco educados y no preguntarme cosas como “¿Así que ella morirá antes que tú?” etc. pero las preguntas generalmente educadas están bien.

Mi esposo tuvo cáncer de garganta el año pasado y ahora respira a través de un agujero en su cuello. También bloquea el orificio respiratorio con el pulgar para hablar. La mayor parte del tiempo lo tiene cubierto. ¡No tanto por la dignidad, sino por mantener alejados a los insectos voladores y al polvo, porque nadie quiere ir al hospital para que les quiten las moscas de los pulmones!

Una vez estábamos haciendo cola para pagar por nuestras compras. Había levantado la tapa para hablar mientras estábamos charlando mientras esperábamos. Un niño delante de nosotros estaba mirando. Ella habría sido unos 5 o 6 años. Luego de la nada, ella grita “MUUUUUUUMMMMMMMM !!!!!”. Shhh, shhhh, shhhhh, ¿qué pasa cariño? “¿Por qué ese hombre tiene un agujero en el cuello?”. La mirada en el rostro de la madre indicaba que quería que el suelo se abriera y se la tragara. Ella estaba mortificada.

Mi esposo preguntó “¿te importa?”. Mamá asintió. Entonces, él procedió a decirle, de una manera que un niño podía entender, por qué era así. Ella escuchó atentamente y cuando él terminó, ella dijo “oh, está bien. Mamá, ¿me puedes comprar ese chocolate? ”. Su curiosidad quedó satisfecha y la vida continúa.

Creo que los padres están mucho mejor preguntando a la persona si su hijo puede preguntar por qué son así. Los niños son curiosos. Al permitir que el niño pregunte, construye tolerancia. Son los padres los que engendran intolerancia. Cualquiera de los niños con los que hemos estado asociados desde la cirugía no nos ha avisado. Si ven a alguien más así, no lo notarán. No tiene que entrar en detalles completos, sino en una explicación simple que un niño puede entender y está contento.

Las personas discapacitadas o desfiguradas no quieren que las personas se den la vuelta con disgusto. Es humillante. Si quieres saber, pregúntale.

Mi hija tuvo un derrame cerebral al nacer. Ella está discapacitada intelectualmente. Lleva una abrazadera en la pierna para ayudarla a caminar mejor y también rara vez usa su brazo derecho, ya que también se vio afectada por el golpe, por lo que se retrae un poco y se sujeta de forma anormal. La suya no es una discapacidad profunda, es verbal (a veces demasiado verbal;) y puede caminar sola, pero su discapacidad es obvia. Muchos niños la han señalado y hecho preguntas. A veces, señalan cosas de manera que sé si fue mi hijo quien señaló estas diferencias; antes de mi experiencia personal, tendría:

  • remolacha roja enrojecida
  • se disculpó en voz baja a ese individuo
  • ofrezca un retiro apresurado mientras le dice a mi hijo que no es agradable señalar cosas así.

Me habría equivocado. Creo que en su mayor parte encontrará que los padres de niños con necesidades especiales están dispuestos a hablar con el niño y el adulto sobre su hijo. Al igual que la hermosa respuesta / ejemplo de Cecelia Smith, la mayoría de nosotros hablaríamos en términos básicos: no le contaré a su hijo en términos gráficos el golpe de mi hija. Voy a explicar que su cerebro y su cuerpo funcionan de manera diferente a la suya, pero en aspectos importantes ella no es realmente diferente a nadie. Por lo general, le pregunto a la niña qué les gusta hacer y mi hija de buena gana interviene con su respuesta, que generalmente es “¡¡¡También me gusta eso !!”, y luego pregunta a los niños y ve si les gustan las mismas cosas que a ella. .

Afortunadamente, después de tener a mi hija, mi mentalidad era muy diferente cuando mi hijo, de aproximadamente 2 años, señaló a un hombre Sikh y preguntó por qué el hombre no se había quitado la toalla de la cabeza después de la ducha. (Creo que le recordó la toalla que me pongo en el pelo después de la ducha) Me disculpé brevemente con el hombre que le decía que esperaba que no se hubiera ofendido y luego le pregunté si no le importaría darle una breve explicación a mi hijo De por qué lleva el turbante. El hombre sij que era tan amable, parecía muy feliz de explicar que no era una toalla y que era parte de su religión. La reacción de mi hijo fue realmente benigna. Básicamente dijo “Oh, eso es bueno” y siguió adelante.

Las diferencias no son malas. TODOS somos diferentes de la persona que está a nuestro lado. TODOS tenemos cosas en común también. Los niños naturalmente sentirán curiosidad por alguien que no se ve o funciona igual que todos los demás que conocen. Así es como expandimos nuestra base de conocimientos a medida que crecemos. Los niños pequeños, en mi experiencia, simplemente no se ofenden por ello.

Entonces, mamás y papás: no duden en pedir educadamente que nos expliquen por qué nuestros niños no se ven o funcionan como los demás. Creo que a la mayoría de nosotros nos encantaría que más personas (tanto adultos como niños) conozcan las diferencias, pero también sepan que nuestros niños son mucho menos diferentes de lo que cree. En mi opinión, cuanta más educación haya sobre las personas con discapacidades, más inclusivas y aceptadas serán las personas.

Sucedió hoy … una niña muy animada y curiosa de 3 años corría por Starbucks, haciendo que sus brillantes zapatos de neón parpadearan, y casi aterrizó en mi regazo porque se movió en exceso hacia el lugar donde planeaba girar. Al retroceder, se dio cuenta de que no tenía pies … sus ojos se agrandaron y giró en redondo “¡¡Mami !! ¡Esta dama no tiene pies!

Mamá parecía mortificada, pero estaba balanceando a un bebé en un portaequipajes mientras trataba de decir “Lo siento mucho” y conseguía que la niña volviera con ella … pero el pequeño punto brillante de energía ya se había girado hacia mí y estaba estudiando los calcetines de punto brillantes que llevaba sobre los muñones.

“¿A dónde fueron tus pies?” Le dije que había estado en un accidente.

“¿Crecerás otros nuevos?” No. No vuelven a crecer. Pero está bien, porque tengo la silla para dejarme moverme.

“¿Qué tan rápido puede ir tu silla?” … Lo que se convirtió en una discusión sobre quién era más rápido, yo en mi silla o ella con sus bonitos zapatos de neón que se encendieron cuando se movió.

Terminamos teniendo una “carrera” en la tienda … ¡y ella GANÓ! ¡Estaba tan emocionada y me mostró cómo brillaban sus zapatos cuando baila también!

Luego se detuvo de repente y se puso seriamente triste en su rostro.
“No puedes bailar, ¿verdad?” Tenía que admitir, no, no puedo bailar como ella lo hace. PERO si ella toma mi mano mientras está bailando, entonces es como si estuviéramos bailando juntos.

¡Así que ella tomó mi mano con una gran sonrisa y bailó conmigo!

Todos estaban encantados de verla, porque ella era simplemente encantadora.

Mamá todavía parecía incómoda, no estaba segura de cómo ella, como madre, debía responder. Cuando terminó el baile, mamá se acercó para disculparse, y le dije que no había ninguna ofensa en la inocencia sincera de un niño. He disfrutado nuestra charla y nuestro baile.

Me alegré mucho de que mamá tuviera otro hijo al que atender, por lo que tuve la oportunidad de tener una interacción tan positiva con la niña. Cuando un niño se da cuenta de mí y mis “pies invisibles” … con demasiada frecuencia los padres los retiran, les dicen que están siendo groseros y les enseñan a evitar la interacción con personas como yo. Entiendo que los padres creen que están siendo educados y les están enseñando modales a sus hijos, pero lo que realmente están haciendo es enseñar a sus hijos a ignorar la existencia de personas discapacitadas. Prefiero que me vean como alguien que es un poco diferente.

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Hacer que más de 4.000 en menos de 24 horas. Estoy abrumado.

Los niños pequeños a menudo parecen fascinados con mi silla de ruedas; tengo la impresión de que tiene que ver con cómo entienden las sillas con ruedas como si fueran sus propias sillas de paseo y no están acostumbradas a ver a los adultos usando sillas grandes con ruedas.

Honestamente, estoy muy harto de tener este tipo de preguntas de los adultos, pero generalmente me complace responder a las preguntas de los niños pequeños. ¿De qué otra forma aprenderán si nadie satisface su curiosidad?

Prefiero que un padre diga a su niño pequeño: “¿Por qué no le preguntas a la persona por sí mismo?” Y me dejan decidir si debo responder o no y qué decirles, en lugar de las otras opciones que sugieres. A esa edad generalmente es pura curiosidad por algo o alguien con quien no se han encontrado todavía. Nada de malo con eso.

Decirle a un niño que no mire o hable con una persona discapacitada y que se la lleve como si fuera una afrenta a su percepción del mundo me enfurece, francamente.

Soy una mujer ciega y camino con un bastón blanco.

Los niños pequeños no saben qué es un bastón blanco y, con mucha frecuencia, lo quieren. La pregunta suele ser: “Oh, ¿qué tiene ella? ¿Puedo tener uno? ¿Qué es? ¡Lo quiero!”

Por lo general sonrío a la familia y digo algo en la línea de “¡Hola! Soy Krishna y esto es un bastón blanco. Soy una mujer ciega y uso mi bastón blanco para caminar con seguridad “.

Los niños pequeños a menudo están muy listos para entablar una conversación en este punto. Los buenos padres les permitirán tener una breve conversación conmigo, hacerme algunas preguntas y tal vez ayudar a guiar al niño en una buena línea de preguntas. Recuerdo a una niña pequeña y a su madre en el autobús con quien tuve una buena conversación en la que se reveló que tanto la niña como yo teníamos tutus blancos. Fue memorable, porque la niña no solo aprendió sobre ayudas de movilidad para personas ciegas / VI, sino que también me hizo una conexión que fue feliz y divertida. Probablemente no se sentirá incómoda la próxima vez que se encuentre con una persona ciega / VI, y tal vez recuerde a la hada bailarina de la princesa bailarina que se rió con ella en el autobús de crosstown.

Sin embargo, no todos los encuentros con niños pequeños funcionan de esta manera. Muchos padres jadean de terror y alejan a sus hijos de mí sin responder a sus preguntas. Una mamá que escuché en realidad le dijo a sus hijos: “¡Cállate! ¡No puede vernos! “. Escuché a otra mamá decir:” Déjala en paz, es muy triste “. El que más recuerdo es un padre que dijo:” Ella no debe ser cristiana, o sería sanada. por Cristo ”. Es probable que estos niños nunca vuelvan a preguntar a sus padres sobre los bastones blancos o las personas ciegas, sentirán vergüenza, miedo e incomodidad, y se perderán la compañía y la amistad de personas ciegas muy agradables.

Siempre ayude a su pequeño a tener una interacción feliz y apropiada para su edad cuando se encuentre con una persona discapacitada. Una de las personas más dulces, gentiles y amigables con los niños que conozco (¡y una madre de dos adolescentes!) Es una mujer con quemaduras en la mayor parte de su cuerpo. Cualquier niño de tres años tendría la suerte de tener una pequeña charla con ella, y tal vez un baile de algunas canciones del iPhone. Ella se ve diferente y es diferente, sobre todo porque es tan maravillosa. No le robe a sus hijos la oportunidad de hacer asociaciones positivas con personas discapacitadas. Muchos de nosotros tenemos mucho amor en nuestros corazones.

Soy un profesional de la salud mental y un educador. Si un niño está interesado, quiero contestar. Actualmente, estoy bien, pero hubo varias veces en mi vida que no lo estaba (en una silla de ruedas, usando un bastón, una cicatriz grande y horrible en la parte delantera de mi cuello, en un collarín, todo en diferentes momentos, por supuesto) ). Siento que los niños pequeños deben hacer las preguntas difíciles a esa edad, es cuando pueden, y obtener la información que necesitan, para cuando son mayores, y realmente ya no pueden salirse con la suya.

Pero como dije, soy un profesional de salud mental y un educador. ME GUSTA contestar preguntas, y ser helfpul.

Mucha gente realmente, sinceramente, honestamente no está interesada en ayudar a educar a un niño curioso, que no tiene nada que ver con su vida. Y eso está perfectamente bien.

Entonces, cuando me ocurrieron esas cosas, sonreí y me hice sentir cómoda e invitadora.

Si alguien tuviera una mirada en su rostro que obviamente era incómoda y poco atractiva, supondría que no estaban interesados ​​en lidiar con la curiosidad de ese niño.

Esto, como todo lo demás en esta línea, es algo que varía de persona a persona y no puede ser clasificado por todas las personas que generan miradas y preguntas.

Por otro lado, estaba muy cansado de que los adultos salieran y me dijeran que no me “parecía”. Necesitaba una silla de ruedas (porque mis piernas estaban bien, mi problema era mi espalda … eso realmente confundía a la gente). Sentí que estaban diciendo que estaba fingiendo, o que las personas en sillas de ruedas no deberían verse sanas y felices. Y allí estaba yo, tan feliz de poder moverme por más de 5 minutos, por la maravilla que es una silla de ruedas eléctrica.

Los niños pequeños tienden a hacer preguntas para que no hagan suposiciones. Los adultos parecían más propensos a hacer preguntas porque estaban haciendo suposiciones.

Estoy seguro de que estoy asumiendo … jajaja. Pero así es como se siente, muy a menudo.

Actualmente tengo 23 años y he estado luchando con RA desde que tenía 3 años. A lo largo del tiempo, mis articulaciones se han desfigurado y se han vuelto un poco inoperantes. Por supuesto, los signos de mi artritis son visibles.

Soy el hijo mayor de mi clan materno y paterno. Ha habido muchos niños en mi casa. Recientemente, mi primo de 5 años me preguntó: “¿Por qué no puedes enderezar el codo y por qué tus dedos no están rectos?”

No quería explicarle sobre una enfermedad llamada artritis solo para hacerle saber que estoy luchando contra una enfermedad en particular todos los días. En lugar de inscribir algo en su mente que ella no sabía, prefería decir:

“Mira, cuando Dios estaba creando a todos, los hacía tan similares como podía, con manos, piernas, codos y todo lo mismo. Pero, cuando vino a mí, se aburrió y pensó en hacer algo de creatividad. Entonces, experimentó con sus habilidades y me creó. Soy como todos, pero un poco diferente. Y, después de mí, creó varias otras personas que podrían ser como yo o incluso diferentes a mí. Pero, así es como Dios mostró su creatividad. Haciendo a todos diferentes “.

Ella solo asintió con la cabeza y me abrazó con fuerza y ​​dijo que me amaba.

No sabía cómo tomó mi declaración, pero el único hecho de que no deambulara diciéndole a todos que su hermana está luchando contra la artritis es bastante satisfactorio. :pag

Esto no fue una desfiguración, pero creo que cae en una categoría similar:

Hace un par de años, una de las hijas de mis amigos tenía leucemia y se quedó calva por la quimioterapia. Ella tenía cinco años, así que puedes ver cómo esto sería devastador. Le dije que me afeitaría la cabeza y que seríamos calvos juntos.

Así que finalmente comenzó a recuperarse, ¡yay! Y fui de corte calvo a zumbido (esa etapa de crecimiento incómodo, ya sabes). Y este domingo en particular, esta familia que conocía en el trabajo como asiduos después de la iglesia entró. Son mormones, y están orgullosos de ello de esa manera irrefrenable de justicia propia que solo se puede encontrar en los grupos ultra-religiosos y de cierta clase. de reddit ateo.

Debería detenerme aquí para decir que soy una mujer con el pecho MUY grande, y que a menudo llevo pendientes para trabajar, como sucedió en este día. También tengo un rostro súper femenino, sería difícil confundirlo con un transgénero. (No puedo imaginar a la mayoría de las mujeres trans que optan por un cofre tan incómodo y tan llamativo como el mío).

Esta niña le pregunta a su papá si soy un hombre o una mujer. Ahora, fuera de ella, lo comprendo: tengo un corte de pelo muy corto y mis pendientes probablemente no sean fáciles de ver desde su altura, y ella es como … seis.

Lo que no era comprensible era que su padre sonriera y decía “¿por qué no lo preguntas?”

Ella hizo.

Bueno, papá … le dijiste que preguntara. Esto es TODO EN USTED:

“Soy una niña, pero mi cabello es muy corto en este momento porque conozco a una niña pequeña de tu edad que estaba muy, muy enferma. Perdió todo su cabello, así que le dije que me afeitaría la cabeza para que no me afeitara”. t tiene que tener miedo de verse diferente. Algunas personas pueden ser realmente malas cuando tú te ves diferente, y no quería que ella sintiera que tenía que hacerlo sola. Pero finalmente está mejorando, así que estoy dejando que mi El pelo vuelve a crecer! Sin embargo, está tomando un poco de tiempo “.

Su padre parecía que quería hundirse en el suelo y desaparecer. Volví a ver a la familia la próxima semana, pero él no estaba con ellos. De hecho, pasaron unos seis meses antes de que lo volviera a ver, y él me reconoció al instante. Podría decir. Se puso rojo brillante y no me miró.

Moraleja: siéntete libre de enviar a tus hijos a que me pregunten cosas como por qué ando raro (“mis huesos no crecieron bien cuando mi mamá me estaba cultivando”), pero no seas imbécil al respecto. Te arrastraré y tus hijos lo sabrán, tú lo sabrás y yo solo sonreiré inocentemente.

Pasé gran parte de mi infancia en varios modelos de cuerpo y tirantes para el cuello de miedo, y estoy acostumbrada a las miradas de niños y adultos por igual. Aquí está mi única petición:

No hagas callar a los niños ni los apures con miedo y vergüenza.

Entiendo el impulso. Mi propio hijo trabaja con un comportamiento mortificante como un maestro retratista en óleo. El impulso de callar y huir es realmente fuerte. Pero resistirlo. No apartes la mirada Aprovecha el momento para enseñar.

Cuando tenía doce años, tuve una cirugía fallida en la columna vertebral que me dejó en una abrazadera de halo durante meses. El “halo” es un anillo de metal que mantiene rígido al paciente porque está atornillado directamente al cráneo. Se ve horrible y se siente aún peor. Entre los tornillos, la rigidez antinatural y la sacudida que viene de estar encerrado en un chaleco de plástico sin compromisos, es una situación muy frankensteiniana. Los niños miran fijamente. Los adultos miran fijamente. Si eres un adolescente que tiene que aparecer de esta manera en público porque no hay forma de que tu familia te permita quedarte sola en casa, es un momento muy incómodo.

Estábamos en un centro comercial, y por una vez, la sensación insegura de todos los ojos en mí probablemente no estaba demasiado lejos. Deseaba poder estar en cualquier otro lugar. Y luego un niño más pequeño, de unos tres o cuatro años, señaló y comenzó a decir algo. Estaba a punto de sonreír y saludar, para mostrarle que yo era una persona real y todo esto estaba bien, cuando su madre se inclinó y siseó: “Cállate y aléjate de ella”.

Debería haberlo esperado, pero estaba herido y fue francamente traumático. A lo largo de los años he repasado ese encuentro, intentando descubrir cómo me gustaría que fuera. Y lo que finalmente decidí fue esto:

Supongamos que el niño señaló y dijo algo. ¿Y qué? Mi apariencia no fue precisamente una sorpresa. No es como si no estuviera al tanto de la abrazadera y el niño de preescolar fue el que lo regaló. Está ahí, así que vamos a abordarlo. Me hubiera gustado que su madre me diera una sonrisa abierta y genuina que me reconoció como una verdadera niña preadolescente humana. Ella podría haber dicho algo como: “Lo siento, mi hija sentía curiosidad por su corsé y aún no entiende que es de mala educación”.

Eso le habría dado al niño la oportunidad de ver que, aparte de esta gran cosa aterradora que estaba atrapada en mí, yo solo era una persona normal como ella. Podría haber respondido preguntas. Podría haberle dicho que no iba a estar en esa cosa horrible para siempre. Ella podría haber tocado el halo, si eso la hacía sentir mejor. Todo esto podría haber sucedido, pero no fue así. En cambio, la mujer apartó a su hijo de mi camino mientras estaba encerrada en una nube de contagio, y nadie supo nada.

Voy a responder esto por mi hija. Ella tiene el Síndrome de Jacobsen, no es verbal y se ve diferente. Los niños definitivamente tienden a mirar fijamente.

Si un niño les pregunta a sus padres sobre ella, espero que digan algo como “El mundo está lleno de personas que son diferentes, y eso está bien”. Tal vez puedas ir a saludarla ”

Preferiría tener una reacción como esta, en lugar de la habitual, simplemente, mirar fijamente durante 2 minutos.

Me encantaría que un niño o un adulto se nos acerque, nos hable y nos haga preguntas. Mi hija ama a la gente y te saludaría unas 20 veces seguidas si te acercaras a ella para saludarla.

Entiendo que los niños son curiosos y saben cuándo alguien se ve diferente y se preguntan al respecto. Ayuda tener conversaciones con sus hijos, así que quizás cuando ven a alguien que es atípico, no es tan importante para ellos.

Hay algunos grandes libros por ahí.

Está bien ser diferente: edición Kindle de Margarita Marti, Antigoni Adamou. Kindle eBooks para niños en Amazon.com.

No me llames especial: Un primer vistazo a la discapacidad (Un primer vistazo a… Serie): Pat Thomas, Lesley Harker: 8601300475998: Amazon.com: Libros

Amazon.com: Somos diferentes, somos iguales (Sesame Street) (Pictureback (R)) (8581126911118): Bobbi Kates, Joe Mathieu: Libros

Para mí, personalmente, desearía el mismo tipo de enfoque para cualquier persona de cualquier edad: respeto, etiqueta y una investigación honesta.

Soy una persona que nace con una serie de unualidades, algunas inherentemente incapacitantes, algunas perfectamente armoniosas pero a la vez incapacitantes contextualmente, y otras no incapacitantes.

Permítame anotar esto antes de continuar, ya que sentará las bases de mis pensamientos sobre el asunto y mi perspectiva, ya que es relevante para el tema que tenemos ante nosotros aquí:

  • Entre mis diferencias principales y visibles está el uso de un bastón como una persona biofísicamente joven ; Debo usar esto debido a problemas cardíacos, dolor neuroquímico y propioceptivo, así como a daños en la columna vertebral, lesiones articulares y debilidad generalizada debida a consumo diseminado [Tuberculosis de los huesos y pulmones].
  • Otra de mis diferencias mayores y visibles (aunque algo más sutiles) es que tengo una rara forma de divergencia genética extrema que viene con muchas ventajas pero también muchas desventajas sociales y físicas, una condición genética diagnosticada bajo el Sistema Clasificatorio de Feldman como EHIQ Omnibus Prodigy ; Esto viene acompañado de intensa energía mental, gran pasión y adicción a mi trabajo y para ciertas cosas especiales desde mis primeros años, una incapacidad para ser atendida por medios educativos normales incluso a nivel universitario, muchas diferencias de la norma de la especie en términos básicos. comportamientos y procesamiento mental, polisinestesia, emociones que se experimentan como música y ‘se ejecutan en una pista diferente y de fondo’ del pensamiento lógico, una estructura física inusual, memoria edética, cerebro y estado emocional siempre infantil, patrón de crecimiento neurológico rápido y flexible, una forma rara de epilepsia y dolor neuroquímico diseminado, diferencias con el procesamiento químico y nutricional, así como un tipo muy raro de infantilismo físico, lo que significa que siempre permaneceré biofísicamente {en desarrollo, hormonalmente, etc.), c.preparado de prepubescencia – pubescencia temprana {prácticamente como estoy entre los 12 y los 16 años, en mi adolescencia media temprana}, etc.
  • Otra diferencia: el leucismo; El leucismo es una forma de amelanismo, como el albinismo {lo tengo en mi cabello y piel. Esto hace que mi cabello, pestañas y cejas, y mi piel, sean extremadamente pálidos y delicados} . Mucha gente de todas las edades se me acercará a la calle y me dirá: ¿Puedo tocar tu cabello? ¡O deberías tomar un poco de sol! Etc.!
  • También difiero de una manera importante y visible por ser un hermafrodita, de la variedad “verdadera” o completa, genéticamente, en identidad, y en cuerpo manifiesto ; Esto significa que no soy ni un niño ni una niña sino otro, tercer sexo y género, un retroceso evolutivo por así decirlo. Esto en sí no es incapacitante, pero sí lo son las consecuencias sociales; Y aunque estoy muy feliz como lo soy, ha sido fuente de mucho dolor, gritar en público, etc.

Sé que hay muchas diferencias que destacar, y un comentario introductorio que seguramente es demasiado largo para satisfacer las demandas del tiempo en este mundo mortal, ¡queridos lectores! Pero me molesto en exponerlo aquí por dos razones: 1. Creo que este tema es importante y sé que para hacerlo con justicia debo explicar mi relación con él y mis experiencias al respecto; 2. Muchas de mis afecciones son muy raras, y con frecuencia se pasan por alto o no se reconocen como cosas que requieren una consideración y defensa especiales, y por lo tanto, deseo asegurarme de que otras personas con estas diferencias puedan encontrar consuelo y fortaleza aquí que sé que deseo Me encontré más a menudo en este mundo si ocurren a través de esta página.

¡Bien! Una vez que todos se han notado, esto es lo que pienso de la respuesta a la pregunta actual y por qué:

Sobre la edad de la persona que hace el comentario: siendo una combinación inusual de edades, un niño en cuerpo, cerebro y emoción, mientras que también soy un adulto en pensamiento, profesión, deber y aprendizaje, tengo una perspectiva un tanto inusual sobre la edad y las expectativas, especialmente para este período en el que los niños y adultos son vistos casi como especies separadas. Mi hermana y yo fuimos criados desde la infancia para ser respetuosos y muy conscientes de la etiqueta en público; Somos de una vieja familia, y cosas como el equilibrio, la disciplina y la dignidad para los demás y para nosotros mismos eran simplemente esperadas, incluso como niños pequeños. También nos criaron para ver a todas las personas con igual dignidad y con un respeto inherente. Para nosotros, por lo tanto, era natural no señalar y gritar a los demás, no hacer palanca, comprometerse solo si se ofrecen o se esperan signos de una disposición para comprometerse en una situación determinada, etc. Creo que, en general, esta es una buena manera de aprender cómo proceder, y participar, y hacer un paseo, y preformar, en el mundo del hombre, ya que nos permite estar preparados en todo momento para recibir y conocer a otros con gracia y cortesía, tengan o no una diferencia prominente o sutil del promedio de la especie. Por lo tanto, idealmente, espero que todos puedan acercarse a mí en mi diferencia con la misma cortesía y decoro que se acercarían a cualquier otra persona: simplemente sea amable, respetuoso y elegante, y con gusto responderé cualquier pregunta que tenga. Para algunos, puede ser difícil acercarse a los demás y, sin embargo, es posible que tenga mucha curiosidad. ¡Eso está perfectamente bien! Simplemente pregunte, ¡y con mucho gusto compartiré esas partes de mi historia en un espíritu de investigación científica abierta!

Sin embargo, no todos se educan de esta manera, saben o quieren criar a sus hijos de esta manera, y así sucesivamente, especialmente hoy en día cuando a menudo se ve esa etiqueta como anticuada, y los niños son vistos y tratados así, y en muchos casos se hacen como aunque no puedo tener la madurez y el mando de la mente y el yo para poder aprender formalidades como las que he expuesto anteriormente.

¿Entonces, qué hacemos ahora?

  • La respuesta es en realidad muy simple, cuando se trata de mí, es decir: ¡Pregunte! Sí, simplemente pregunte: ‘¿Por qué estás tan pálido?’ ‘¿Cómo es alguien tan joven y en la universidad / en esta conferencia / caminando con un bastón?’ ‘¿Es difícil pararse en el autobús? ¿Quieres un asiento?’ [ Para este: ¡ , y ! Mientras que algunos se ofenden con este tipo de preguntas, me parece que es muy injusto, ya que muchos de nosotros realmente necesitamos ayuda en esas situaciones. Pregunta siempre; Si alguien se ofende por una consulta tan sincera, eso está francamente en ellos, no en ti .] “¿Por qué pierdes el equilibrio de esa manera?” ¿Acabas de tener una convulsión? – ¿Debería llamar a una ambulancia? ¿Necesita ir al hospital? [ Y la respuesta a esto en mi caso y los casos de muchas personas con epilepsia es ‘no’, estaremos bien una vez que haya terminado el ataque y preferiría no estar en el hospital {especialmente para mí, ¡ya que estoy inmunocomprometido!}. Afortunadamente, estoy tomando un medicamento muy exitoso que previene todas mis convulsiones y trata mi dolor con 0 efectos secundarios importantes – * Morfina, para aquellos que se preguntan si puede ser una opción para ellos … Tiene una larga y muy exitosa historia como una fármaco antiepilepsia; Funciona si sus ataques están vinculados a una deficiencia de morfina endógena, como la mía; Hoy en día, está infrautilizado, lo que significa que muchas personas cuyas convulsiones podrían controlarse total o al menos en su mayoría están en drogas que no funcionan bien para ellas, debido a temores injustificados y una reputación injusta como más potencialmente adictiva y más fácil de sobredosis. que sus alternativas {No lo es; la mayoría de esos medicamentos son más fáciles de eliminar porque como los medicamentos gabagéricos en lugar de los opioides, reducen la actividad neuronal y, por lo tanto, la inhibición y la conciencia, más rápido y en una etapa más temprana / dosis más baja que la morfina, y la mayoría son igualmente aditivos, más peligrosos de abandonar y mucho más. más peligroso en términos de número y gravedad de los efectos secundarios; De hecho, la cafeína tiene una probabilidad mucho mayor de engancharse a uno, ya que es adictiva para un mayor porcentaje de la población y el alcohol tiene una probabilidad mucho mayor de matarte ya que es mucho más peligroso en sus efectos secundarios y, a diferencia de la morfina, tóxica para la salud. cuerpo}; Por supuesto, no es para todas las personas con epilepsia, ya que todo depende de la causa subyacente … *, y por lo tanto no tengo convulsiones mientras tomo mi dosis a tiempo. ]
  • Ahora, me siento obligado a notar que no siempre tuve tanta gracia para manejar tales situaciones , internamente. Casi siempre respondía cortésmente a cualquier pregunta, pero luché tremendamente con el hecho de que me estaban preguntando en primer lugar. Tener diferencias, obvias topográficamente o no, es lo suficientemente difícil y doloroso en este mundo a menudo intolerante y mal entendido; Haberlos denunciado, ya sea cruel o casualmente, alegre o gravemente, tierna o terriblemente, positiva o patológicamente, en reverencia o revilencia, puede causar una violación y tristeza, especialmente si es casi perpetuo en la mayoría de los lugares que uno frecuenta, por lo que uno viene a ser visto y así se ve a sí mismo como un espectáculo de bizzare, un fenómeno, una cosa sobre un soporte dorado o una jaula de cristal. Uno viene a temer las etiquetas y temer incluso lo que uno es. Por esta razón, anhelaba, como estoy seguro que también lo son muchos, para que mis diferencias pasen desapercibidas y no se noten. Sé y siempre supe que la mayoría de los comentarios no son maliciosos, ni siquiera crueles, pero sin embargo puede doler que siempre se los llame; Sin embargo, si las preguntas sobre las diferencias no se responden, y lo raro nunca se aborda, la diferencia a menudo se convierte en perturbación, y la rareza se vuelve repugnante. Por esta razón, y porque las preguntas están destinadas a ser respondidas y la curiosidad por saciarse, ¿es mejor como práctica general no abstenerse de hacer preguntas, con el espíritu de una investigación honesta, respetuosa y abierta para conocer a quienes difieren? intrigar, fascinar, de cualquier manera, y pedir a los demás que se vayan para descubrir más sobre ellos, y así, ya que todos somos de un Creador, de nosotros mismos. Algunos pueden rechazar estas preguntas con dureza, pero es solo porque están heridos; Pida disculpas por traerles dolor, pero no tenga miedo de presentar su asombro ante los demás abiertamente, ya que muchos de nosotros nos alegramos, incluso en tiempos oscuros, de encontrarnos con datos claros y claros sobre los misterios de nosotros mismos.
  • En cuanto a aquellos que son padres, amigos, socios, colegas, de alguien ya sea 3, 33 o 333, que se acerca a una persona visiblemente diferente con una pregunta o comentario quizás un poco demasiado entusiasta o exigente sobre la naturaleza de su diferencia:
  1. No se enoje ni sea severo con su hijo o aliado, porque no significan daño, y por la razón que la dureza y la ira no hacen nada bueno. Sí, estudie la reacción de la persona a la que está dirigida esta pregunta o comentario.
  2. Si el objetivo parece estar angustiado: • Pídale disculpas con suavidad en nombre de su hijo o compañero si el inquisidor no lo ofrece, y luego sugiérale a su amigo que esa forma de interrogatorio podría mejorar para obtener más información. resultado deseoso • Explique, incluso frente a la parte ofendida, si parece que tal cosa podría ser valorada, cómo puede ser doloroso decir que alguien que ni siquiera conoce su mente y su alma puede dejar de lado de alguna manera. • Explicar cómo todos somos hijos de un solo Dios, resúmenes de una Existencia, y por lo tanto, en última instancia, exactamente iguales, a la vez que diferimos espléndidamente en este nivel de realidad. También puede agregar que todos tenemos una historia compleja que contar, que es nuestra vida, y que ciertamente hay mucho que aprender acerca de esta persona, pero ahora puede que no sea el momento y el lugar. • Más tarde, sugiérale a su amigo que juntos investiguen la condición o diferencia observada anteriormente, para comprenderla mejor y así obtener una idea más clara de cómo puede ser la vida para aquellos que viven con ella. Si se hace eso, un futuro encuentro con tal diferencia o tal vez cualquier diferencia de tu amigo, sin duda, será mucho más fácil.
  3. Si se recibe bien: • Únase a la conversación, agregue sus pensamientos sobre la situación, exprese un sincero interés y conocimiento de los hechos y las palabras de su nuevo conocido, y asegúrese de agradecerle su magnanimidad y su sincero corazón. Respondiendo a la pregunta presentada por tu amigo.
  4. No se pare torpemente a un lado, sin saber qué hacer y, por lo tanto, causando una posible angustia tanto a su amigo como a su conocido.
  5. Asegúrate de estar alerta a la respuesta del conocido inusual, de modo que si parece incómodo puedes interceder con gracia, y si parece estar contento de entablar una conversación, no le prives a él ni a tu amigo. Si encuentras que tu amigo aún podría usar algo de ayuda en el tacto, ayúdalo a obtenerlo.
  • ¡Eso es todo! ¡La mejor de las suertes!

Gracias por plantear la pregunta, plantear el problema; Es importante preguntar, explorar soluciones. Con demasiada frecuencia, aquellos de nosotros que somos drásticamente divergentes nos colocamos detrás de las paredes de vidrio, hablamos o hablamos por ellos; Preguntarnos directamente por nuestras preferencias es mucho más preciado.

Nuevamente, deseo señalar que cada persona tendrá sus propias preferencias, respuestas, deseos e ideas sobre este asunto; Sin embargo, ahora tienes mis pensamientos, y como siempre y para todos, mis saludos.

-Filoreo

Algunos antecedentes:

Tengo un reservorio de Ommaya, que es un tubo que atraviesa uno de mis lóbulos frontales. Tiene una parte circular prominente en la parte superior para que pase la aguja. De un vistazo me veo como si tuviera un solo cuerno brillante en mi cabeza. Alrededor del “cuerno” hay una hendidura creciente en la piel (soy calvo de la quimioterapia), que es la cicatriz de la instalación del quirófano. También tengo una gran herida en el cuello por la extirpación de un tumor. Ambos son muy dolorosos.

[Mi cuerpo está lleno de cicatrices similares y también tengo un orificio para el pecho, pero nadie las ve.]

Constantemente me miran, lo cual odio. He pasado los últimos tres años de mi vida luchando por mi vida. Este año mi cáncer se transformó en un cáncer aún más mortal. No desearía la cantidad de dolor que he experimentado desde este verano hasta ahora, para cualquiera. En los breves respiro entre tratamientos, he estado plagado de miradas fijas cada vez que salgo. A veces solo quiero gritar “¿Por qué no intentas que te pongan quimioterapia en el cerebro y veas lo bien que te ves después?” Pero yo no … Pero a veces me rebela (al menos en pequeñas formas).

Con los adultos, tiendo a hacer contacto visual constante hasta que notan que me doy cuenta de ellos y, por lo general, apartan la vista rápidamente. Algunas veces (cuando me he puesto una máscara y guantes) comencé a fingir que tosía violentamente y me movía un poco hacia ellos. Resulta que las personas calvas, con protuberancias en la cabeza, grandes cicatrices en el cuello, guantes y una máscara, que tosen muy fuerte, son aterradoras para los peatones. Para los niños, hago todo lo posible, y sólo amplío mis ojos y señalo. Si no miran hacia otro lado, diré algo como “Tú eres el siguiente”. A menudo no les impide mirar, pero generalmente hay una mirada de terror en sus ojos que no estaba allí antes (lo que es increíblemente satisfactorio).

La respuesta real a su pregunta:

Depende honestamente de

  • Si los padres reconocen lo que es mi OR, me gustaría mucho que le expliquen con calma y racionalmente a sus hijos qué es el cáncer y cómo funciona la quimioterapia, y luego les digo que dejen de mirar porque es grosero e irrespetuoso. He estado luchando por mi vida, y claramente no me he rendido.
  • Si los padres no saben y no tienen prisa, espero que alienten al niño a preguntarme a la cara. Lo que más me molesta de las miradas es que nadie intenta entender lo que están viendo. Simplemente me miran con horror y nunca intentan averiguar qué está pasando. ¿Lo estoy haciendo bien? ¿Duele? ¿Qué es? ¿Es contagioso? – Me encantaría responderte estas preguntas, pero no, por alguna razón, serás increíblemente grosero y mirarás.
  • Finalmente, si los padres no saben cuáles son mis golpes y cicatrices, y tienen prisa, espero irónicamente que inventen algo divertido y creativo como:
  • Quedaron atrapados en una pelea con un oso y ahora tienen un gran bobo en la cabeza.
  • O bien, son un medio demonio de vacaciones: solo algo divertido que no me hace parecer aterrador o misterioso.

Conclusión:

Preguntar es mucho mejor que comerse con los ojos. Cuando preguntas, muestra que tienes curiosidad y quieres aprender, y al menos una parte de ti me ve como algo más que un misterio aterrador que debes evitar.

No responde técnicamente a la pregunta, pero es algo parecido.

Trabajo con adultos con profundas discapacidades físicas y de aprendizaje. A una dama le gusta pasear por el vecindario por la tarde, así que eso es lo que hacemos.

El verano pasado había 2 niñas, tal vez unos 6 años, jugando en su jardín delantero. Estuvieron allí todas las tardes durante un par de semanas mientras caminábamos por nuestra ruta y todas las tardes a medida que pasábamos, los oía hablar entre ellos diciendo “otra vez la dama zombie” o algo parecido. La señora que estaba apoyando es sorda, por lo que no escuchó lo que se decía de ella, pero día a día comencé a sentirme un poco más frustrada. Podría haber cambiado la ruta por la que caminamos, pero M * es tan parte de la comunidad como cualquier otra persona. Así que este día iba a cambiar las cosas.

Cuando nos acercamos a su jardín delantero, los oí reír y jugar, y como de costumbre, se detuvieron en seco cuando nos vieron y nos miraron.

“Chicas de la tarde, hermoso día, ¿no?”

Ellos asintieron, pareciendo un poco sorprendidos de que les hablara.

“Me encantan las muñecas con las que juegas, tienen vestidos muy bonitos”. M * tiene uno similar en casa. ¿Estaría bien si le mostrara su carro?

Aún sin palabras, uno me entrega su muñeca. Y le muestro a M * la muñeca y uso Makaton para relacionarla con el vestido que tiene en casa, ella usa a Makaton para decir “hermosa”.

Les digo a las chicas lo que M * había comunicado y se veían aún más confundidas.

“Vea M * no puedo escuchar sonidos ni decir palabras, así que usamos nuestras manos para hablarnos entre nosotros. Se ve un poco diferente porque no todos nacen igual y nació con una condición que significa que su rostro está paralizado pero es muy amigable “.

Sus hombros se relajan. Le informo a M * que seguimos nuestra caminata y ella se despidió de ellos.

Al día siguiente nos saludamos con la mano y pasamos sonrisas.

Al día siguiente nos saludamos con la mano y pasamos una ola a cambio.

Al día siguiente nos saludamos cuando pasamos y recibimos un “hola” a cambio.

Al día siguiente nos saludamos cuando pasamos y conseguimos un “¡Hola M *!”

Al día siguiente, saludamos con la mano cuando pasamos y corrieron hacia nosotros para mostrarle a M * el nuevo vestido bonito que recibieron para la muñeca.

Los niños son naturalmente curiosos, pero como los adultos, si no se les cuenta la verdad, pueden llegar a suposiciones tontas. Todo lo que necesitas es un rompehielos.

Como Trabajador de Apoyo, me involucro felizmente en conversaciones con cualquier persona que tenga curiosidad, aunque algunas personas no están conscientes de que también estoy obligado por la Protección de Datos, así que no, no les contaré todos sus diagnósticos e historial médico, pero puedo explicarlo. que los ruidos que alguien está haciendo son sus “ruidos felices”, así que no se alarme o use Makaton para comunicarse con usted.

¡Hola!

Vivo en un vasto mar de personas chinas, y soy uno de los 12 foriegners que viven en esta ciudad (ciudad, bueno, no es una ciudad pero sabes a qué me refiero).

Constantemente recibo niños de tres años que me preguntan sobre mi

  • Color de cabello extraño. ¿Es real?
  • Nariz puntiaguda. ¿Por qué es tan puntiagudo?
  • Vello de los brazos. Es lo mismo que su color de pelo! Hey chico, ¿por qué estás tan cerca?
  • Palabras que salen de mi boca. ¡Woooow! Nunca he visto uno en la vida real! ¡Mamá! ¡Mamá! ¡Ven mira! Es, es, creo que se llaman extranjeros? ¡MOOOOM!

Se podría decir que no es nada como tener una discapacidad, pero muchacho, las miradas que recibo. Las preguntas. La maravilla. El temor. El que me toca …. dejame tomar una ducha

Pero eso es China. 99,5% de los chinos.

Mi respuesta a ellos es sí. Es. Y una sonrisa.

Es importante ser directo y directo, sin importar la situación. Incluso podría ser un poco cómico al respecto, de una manera inteligente, para aliviar la presión.

  • ¿No me hace parecer guapa?
  • Todo lo mejor para comerte con!
  • Sí, pero deberías verme por la noche.
  • ¡Oh, dijeron que si me tocas, se te pegará! (No, espera, eso es malo. ¡Escápate!)