Una advertencia aquí antes de comenzar, esto puede convertirse en una respuesta prolongada. La razón de la duración es básicamente para delinear una serie de cosas que pasé por mi mismo en las distintas etapas de aclimatarme a mi propia situación. La mía no es una historia para presentar como de ninguna manera indicativa de la norma de ninguna manera. Es mi experiencia.
Yo mismo estoy en una silla de ruedas. Sin embargo, no siempre ha sido así. Comenzaré respondiendo la pregunta directamente y al punto. Sin embargo, hay una razón por la cual se hace la pregunta. Haré mi mejor esfuerzo para señalar mis experiencias después con la esperanza de que pueda ser un conocimiento útil para algunos.
Cuando tengo la suerte de encontrar al que se describe en esta pregunta, rara vez le doy tiempo a los padres para que piensen qué decir al niño o si deben o no permitir que el niño continúe.
Un niño me pregunta por qué no puedo caminar, inmediatamente respondo a ese niño. Lo hago de una manera práctica y generalmente entablaré una conversación con ellos. Si un padre estaba haciendo los movimientos para controlar a su hijo y luego se detiene una vez que ve que no estoy ofendido, entonces procedo. Desafortunadamente, en estos tiempos, este tipo de encuentro puede ser especialmente tenso debido a que soy un hombre. En realidad, sin embargo, rara vez el niño es apartado por el padre. Creo que la razón principal de esto es mi inmediatez de respuesta y porque reflejo el entusiasmo del niño al buscar sus respuestas. Estoy seguro de que es palpable.
Debo decir que los niños son maravillas para hablar. Nunca sabes lo que van a preguntar a continuación. Sin embargo, sus preocupaciones son genuinas e inocentes. Nunca olvido que no importa cómo me encuadran su curiosidad. Incluso si el niño claramente ha pasado por alto algo o ha hecho suposiciones incorrectas en la pregunta formulada, es importante reconocer que hacen estas preguntas con un genuino deseo de saber o entender. En los pocos encuentros de esta naturaleza, la oportunidad perfecta para darle una visión al niño es la correcta. Honestamente, nunca he tenido nada menos que una experiencia interesante cuando interactúo con niños, siempre que no se escapen gritando de miedo o algo así. Nota: esto rara vez ocurre en un primer encuentro, a menos que el niño sienta que está siendo empujado hacia algo, por ejemplo, un niño que me es entregado para que lo sostenga o algo así. En conclusión, sin embargo. Los niños son personas pequeñas. Aun así, son personas primero. El hecho de que sean niños simplemente facilita la oportunidad de hablar con ellos porque todavía no se ven afectados por la realidad de las interacciones sociales mezquitas en su entorno. Hablo como lo haría con un adulto, aunque de una manera mucho más exuberante. Si les causas una buena impresión, ellos recordarán el resto de sus vidas. Cada nueva o extraña experiencia con la que un niño se encuentre probablemente estará con ellos de una forma u otra mientras vivan. Un viejo adagio dice: “Nunca tendrás una segunda oportunidad para causar una buena primera impresión”; Esto nunca podría sonar más cierto que en estos encuentros. Tienes la oportunidad de causar una impresión duradera en la Gente Pequeña sobre cómo tratar con las personas. Esto me parece satisfactorio y emocionante.
Me rompí la columna a la edad de 24 años. Fue la cosa más aterradora que me haya pasado. Los primeros años estuvieron llenos de pensamientos como: “Me pregunto si esta persona me hablaría de la misma manera si estuviera de pie, mirándolos a la altura de los ojos” o “¿Encontraré un compañero o algo así? ¿Alguna chica que pueda tener un interés en mí más allá de una platónica? “No puedo comenzar a expresar el serio viaje mental que fue para mí, ya que no nací de esta manera. De la misma manera, no puedo relacionar adecuadamente los modales o el número de personas a las que rechacé o enojé innecesariamente. Tengo suficiente introspección (o al menos creo que la tengo) para darme cuenta de algunas formas en que lastimo a los demás o malinterpreté sus sentimientos hacia mí, pero hasta qué punto no puedo decirlo con seguridad. Sin embargo, hay algunos en particular que se destacan a mí. Lo suficiente como para informar de mi “viaje principal” por falta de un término mejor. Este tema no lo abordaré con detalle, pero sigue siendo un posible factor involucrado en la interacción con algunas personas desfiguradas o desafiadas físicamente. Lo mejor que puedes hacer es simplemente ser consciente de esto y darte cuenta de que no hay nada que puedas hacer al respecto. Esto es algo que el individuo debe superar con la ayuda de un grupo de apoyo cercano de amigos, familiares y médicos. Es imposible no saber quién puede o no estar experimentando esto sin más datos para interpretar que los planteados por esta pregunta.
Todos poseemos una capacidad inherente para percibir cosas que están fuera de control sobre nuestros entornos o interacciones con los demás. Lo mejor que puedes hacer es preguntarte a ti mismo cómo te gustaría que te traten si estuvieras en su lugar y luego hacer lo que tu corazón te indique. Si termina por causarle desdicha, no permita que eso arruine la oportunidad cuando ocurre un encuentro similar. No sé, tal vez algo en mí sabía que este era mi destino. Realmente no lo creo. Creo que la mayor conciencia que tenía era la de hacerme la pregunta anterior.
“¿Cómo me gustaría ser tratado si estuviera en sus zapatos?”
Primero, desearía ser tratado como si no estuviera en esos zapatos.
En segundo lugar, desde el espectro opuesto como un amigo que trata con alguien que tiene una discapacidad, estaría dispuesto a ayudarlo de cualquier forma que pudiera para satisfacer sus necesidades adicionales de hacer cosas normales.
Permanecer respetable y paciente. También aprendí una razón de primera mano por algo de lo que no tenía una idea real en mis interacciones anteriores con amigos con un desafío físico. Uno de los más pertinentes es la frecuencia con la que se rechaza su oferta genuina de ayuda. Siempre pensé que se debía a un deseo feroz e incluso obstinado de ser independiente. Ahora, confinada a una silla de ruedas por más de 30 años, me doy cuenta de una perspectiva completamente diferente que puede no cancelar completamente el factor de independencia. Específicamente, cuando alguien le ofrece ayuda o asistencia, a menudo se convierte en un fiasco para permitirle ayudar. Una vez que se le ha dado el visto bueno para ayudarlo, algunas personas inmediatamente lo harán de la manera en que perciben que lo necesita. Esto puede tener resultados desastrosos. A menudo, el individuo puede desear genuinamente su ayuda, pero el esfuerzo involucrado en explicarles exactamente cómo pueden ayudarlo de manera segura simplemente no es una propuesta realista en lugar de hacerlo uno mismo. Estoy empezando a alejarme de los puntos más destacados que quería abordar aquí, por lo que dejaré este con el hecho de que al tratar con personas discapacitadas, la mayoría de nosotros reconocemos que las personas se ofrecen a ayudar por sí mismas. No se apague si se rechaza. O, si es aceptado, no interprete ninguna frustración aparente encontrada en el proceso para dirigirse a usted. Es mucho más probable que su frustración sea con la nueva forma de aprender a lidiar con estos nuevos desafíos que con su ayuda.
Como ya he dicho, no siempre he sido discapacitado. Sin embargo sí recuerdo mi primer encuentro con alguien que fue. Recuerdo como si fuera ayer. Tengo 3 hermanos Habíamos invitado a los cuatro a cenar con un tío y su familia en su casa. Probablemente tenía 11 o 12 años, el mayor de mis hermanos. Ahora, aunque no habíamos tenido mucha interacción con los 3 primos de la casa, sí sabíamos que éramos parientes. Los hijos de mis tíos estaban muy cerca de las mismas edades que nosotros. Llegamos allí casi a la hora de la cena. Mi abuela me dijo que me sentara en la mesa y me informaron que estábamos teniendo una cena campestre. Para aquellos que no saben cómo era yo en ese momento, una cena campestre es básicamente el desayuno que se sirve por la noche. Una encantadora perspectiva para mí a esa edad.
Entonces, fui al comedor y me senté. Poco después me enteré de otro primo dentro de la familia. Una con la que no tenía familiaridad inmediata. Su nombre era Scotty. Aunque no sabía que era mi primo, lo había visto en la ciudad. Prácticamente cualquier persona de la pequeña comunidad había observado a un joven con alguna enfermedad grave (aún desconocida para mí) andando por la ciudad en una bicicleta de 3 ruedas. Al verlo en acción montando esta bicicleta, uno se queda con la impresión de lo difícil que debe ser para él. No parecía fácil en absoluto. Dicho todo esto, ¡hasta este momento no sabía que era mi primo!
Scotty padecía una forma grave de parálisis cerebral. Le afectó más que muchos casos de la enfermedad. Era extremadamente difícil de entender cuando hablaba, sus brazos y piernas nunca se estiraban; Caminó con una corazonada, con las manos en el aire y su cabeza inclinada hacia un lado. De joven, verlo hacer algo fue una maravilla. Después de que todos estuviéramos sentados a la mesa, uno a uno, mi abuela les preguntó a todos cómo les gustaban los huevos. Cuando llegó a Scotty, él dijo algo que fue reafirmado por mi tío para indicar que quería que revolvieran sus huevos. Pronto nuestros platos fueron colocados en frente de nosotros. No recuerdo quién fue el primero en ser servido, pero sí recuerdo que el plato de Scotty se colocó frente a él. Lo observé mientras se inclinaba, metía la cara en el plato y comenzaba a comer los huevos revueltos directamente del plato con la boca. Ahora, no recuerdo mis sentimientos exactos mientras esto sucedía, pero sí recuerdo que cuando salió de ese plato tenía huevos revueltos en toda la cara y me miró directamente a los ojos y me dijo algo. No tenía idea de qué era lo que decía, pero sabía que era a mí a quien se lo estaba diciendo. Fue en este momento que me di cuenta de que había una persona allí. Demonios, no sé lo que estaba pensando antes, pero cuando me miró y luego se dirigió a mí en lo que podría haber sido un idioma extranjero por lo que sabía, no estaba seguro de si estaba enojado conmigo o qué. Sin embargo, sabía que yo era el que estaba siendo atendido. Es difícil para mí poner en palabras que describan con precisión mis emociones en ese momento, pero lo intentaré. Sabía que si él estaba enojado conmigo, solo podía relacionarse con el hecho de que lo estaba estudiando tan duro, aunque ciertamente no era mi intención. Ni siquiera era consciente de ello. Las partes iguales de miedo, vergüenza, confusión y vergüenza me consumieron en un instante. Scotty tuvo toda mi atención. Los dos estábamos encerrados cara a cara cuando escuché a mi tío decir: “Aww ahora Scotty, no le prestes atención”. ¡Billy, es probable que nunca haya visto a nadie comer antes! No fue hasta que Scotty se echó a reír, que aparté la vista de él y miré a su padre. Su padre, que ya había preparado un sándwich de huevo y comenzó a dárselo a su hijo, me sonrió y me guiñó un ojo cuando lo vi. Sin embargo, me pregunté brevemente qué fue tan malditamente gracioso? Mirando hacia atrás a Scotty, ahora masticando el bocado del sandwich que su papá le estaba dando, solo sonrió. Entonces lo supe. La broma era sobre mí. Yo era el hombre extraño en este grupo.
Pero algo hizo clic en mí ese día. Sucedió cuando dejé de mirar a mi primo como algo extraño y reconocí la vida en sus ojos. En ese momento, reconocí que no era diferente a mí en sus aspiraciones, necesidades o cualquier otra cosa. También poseía un sentido del humor retorcido. Me gustó eso en él. Con el paso del tiempo, conocí bastante bien a Scotty. Era brillante, en parte obstinado, tenía un gran sentido del ingenio que pocos poseían y podía encantar los cuernos de una cabra de Billy si uno se tomaba el tiempo de entenderlo. ¿Y paciente? Como si no lo creerías. Nunca se quejó de su suerte en la vida. Simplemente habló de ello en términos de hecho. Fue un gran placer conocerlo mejor y ver cómo obtuvo su licencia de conducir, terminó la escuela, consiguió un trabajo e incluso se casó más tarde en la vida.
La razón por la que siento que esto se relaciona con la pregunta es para señalar nuestros conceptos erróneos sobre la percepción que tenemos de otras luchas en la vida. Simplemente no sabemos ni podemos saber lo que sucede en la mente de ninguna persona en un momento dado de su vida. Ninguno de nosotros quiere lástima. Ninguno de nosotros quiere caridad. Sin embargo sí queremos ser escuchados. Queremos ser reconocidos también, reconocidos como uno de ustedes. Recién reconocido y tratado como personas.
Muchas veces he afirmado que he tenido problemas personales con las mujeres que me afectan más negativamente que mi recuperación desde la fractura de mi columna. Aunque, por un lado, puedo afirmar sin ambages que esta lesión realmente me afectó, pero también puedo abordar el hecho de que la vida es dura. Todos tenemos barreras u obstáculos que se nos lanzan en la vida. Todos superamos a nuestra manera utilizando lo que podamos al hacerlo. Todos hacemos lo necesario para sobrevivir. El aparente esfuerzo adicional que observa en personas con discapacidades físicas no es nada extraordinario en la mayoría de los casos. Al menos no hasta el punto en que obtengamos algo de su reconocimiento de cuánto lo inspiramos. Te inspira porque percibes que el esfuerzo adicional es una alternativa a solo rendirse. Te dejaré saber un secretito. Muy pocas personas lo hacen bajo ninguna circunstancia. Rendirse no es una opcion. Utilizamos lo que debemos para continuar. La mayoría de esos pasados, presentes y futuros tienen el mismo instinto. No somos únicos en nuestra fuerza. Muchos otros me han inspirado también. Ciertamente, no me siento particularmente extraordinario en términos de perseverancia, paciencia o cualquier otro de esos rasgos que consideraría inspiradores. Todos tenemos problemas en esta vida. Lo que llamas inspirador es para nosotros simplemente la vida. Entonces, no nos trates de forma diferente a como lo harías si fuéramos tu hermano, hermana, madre, padre, primo o quien sea. Respeto, consideración y amor son las cosas primarias que alguien quiere de otro. No somos diferentes a ti.